Maladie d'Alzheimer : "Quand il met le feu à la cuisine, vous ne pouvez plus ignorer." Présidente de l'association France Alzheimer en Seine-Saint-Denis, Denise Lauprêtre décrit la situation préoccupante des aidants qui s'occupent de malades d'Alzheimer sur France Bleu. Elle anime des formations pour les proches aidants depuis plus de 12 ans
#Alzheimer #Aidants #Famille
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00:00 on ne peut pas faire autrement. Quelqu'un qui est complètement désorienté, qu'est-ce que vous pouvez faire ?
00:04 Vous pouvez ignorer au début et puis quand il met le feu à la cuisine ou qu'il y a un moment où vous ne pouvez plus ignorer
00:10 ou que les voisins vous préviennent parce que la personne est en train de crier par la fenêtre qu'il y a des voleurs qui sont rentrés ou autre.
00:17 Vous êtes obligés de vous impliquer. Donc, où on s'implique parce qu'on aime la personne et du coup on dit que c'est notre devoir,
00:25 où on ne s'implique pas, il y aura un incident.
00:27 On n'imagine pas non plus à quel point pour certaines familles c'est un vrai gouffre financier ?
00:31 Alors c'est un gouffre financier parce que si on veut garder son travail, on va avoir quelques aides par les dispositifs qui existent de perte d'autonomie
00:39 mais ça ne suffira pas pour couvrir les 24 heures sur 24. Donc de toutes les façons, ça sera de payer des aides pour avoir des personnes qui interviennent au domicile
00:49 en complément des aides publiques on va dire. Mais aussi, par exemple, on a une maman qui casse les objets, il faut bien les racheter.
00:59 Et donc sa fille, à un moment, se retrouve que demain elle n'a pas à manger parce que maman aujourd'hui a mangé deux fois.
01:05 Elle ne s'est pas rappelée et puis comme en plus elle avait cassé des choses, on s'est retrouvé qu'en fait il n'y a plus à manger pour la fille.
01:12 La plupart des familles qui auront un malade d'Alzheimer, il n'y aura pas d'héritage en sortie parce qu'il faudra payer ou l'EHPAD ou les aides à domicile.
01:22 Dans tous les cas, c'est un gouffre.
01:23 Il est parfois aussi nécessaire de recourir à l'arsenal juridique ?
01:28 Alors toute la difficulté d'une personne qui n'est plus capable de gérer sa vie, c'est qu'il va falloir mettre ce qu'on appelle sous tutelle.
01:34 Il y a plein de niveaux de tutelle. Je ne suis pas juriste mais je les connais.
01:38 Mais le truc c'est qu'il va falloir faire ça.
01:41 Donc c'est encore un bouleversement.
01:43 C'est encore un petit deuil puisque là on enlève à la personne ses capacités de se gérer.
01:48 Et c'est encore une source de conflit dans la famille parce que toutes les familles, et ça vraiment on peut en témoigner,
01:54 toutes les familles face à la maladie d'Alzheimer, il y a des conflits parce que tout le monde n'est pas dans le même niveau de connaissance de la maladie,
02:01 n'est pas au même niveau de ce deuil blanc dont on parle.
02:04 Et donc il y a énormément de conflits.
02:06 Donc la mise sous tutelle est un sujet en plus qui va alourdir la vie des aidants.
02:12 Denise Loprêtre est présidente de l'association Française Alzheimer 93.
02:17 Elle a été confrontée deux fois à la maladie avec sa belle-mère, sa maman, donc elle sait de quoi elle parle.
02:23 Il arrive aussi, vous parliez de conflits, que la relation aidant-aidé se dégrade.
02:27 Vous en avez fait l'expérience ?
02:29 Alors moi j'ai pas eu, avec ma maman c'était plus une perte de contact, puisqu'elle a fini par ne plus parler du tout,
02:35 on communiquait uniquement avec sa jambe qui se levait, c'était tout.
02:38 J'ai pas eu ça, mais j'ai beaucoup de témoignages parce que dans le couple, le malade vit dans une autre époque,
02:46 et donc la personne qui est en face de lui, elle a vieilli, il ne la reconnaît pas, et il la voit comme un intrus.
02:51 Donc c'est-à-dire, vire-toi de là, parce que c'est qui ce vieux là ?
02:55 Enlève-toi, je veux pas de toi.
02:58 Et donc comment font la famille dans ces cas-là ?
03:01 Ça c'est un vrai vrai sujet.
03:03 Alors ça va mieux quand des gens l'expliquent.
03:05 Les familles qui ne l'avaient pas compris, elles ne comprennent pas pourquoi ils ne le reconnaissent plus,
03:09 mais en fait c'est bien ça.
03:10 Un aidant sur deux meurt avant le malade, est-ce que c'est vrai ?
03:13 Absolument, c'est absolument vrai, c'est pas forcément les conjoints.
03:17 On parle du burn-out en entreprise, c'est quand vous faites beaucoup trop d'heures par rapport à vos capacités physiques,
03:23 l'aidant 24h/24 il finit par y laisser sa peau.
03:26 C'était un des titres de livre qui était fait par deux médecins et qui était vraiment très intéressant.
03:31 C'est vraiment là-dessus qu'on veut intercepter très tôt les aidants,
03:35 pour les aider à mettre en place le maximum de choses,
03:38 à comprendre et à se faire aider pour ne pas s'épuiser.