EndoFrance lève le tabou sur l’endométriose

  • l’année dernière
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L'association accompagne les femmes en souffrance gynécologique. Il travaille à améliorer les soins au quotidien. L'endométriose a défrayé la chronique ces derniers temps, mais EndoFrance s'emploie depuis plus de vingt ans à sortir cette pathologie féminine du déni et de l'ombre. La première association française de lutte contre cette maladie se réjouit aujourd'hui d'une première victoire avec le lancement d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose en janvier 2022. Elle doit désormais s'assurer que les pouvoirs publics mettent cette stratégie en action. ici en musique. « Une à deux femmes sur dix sont concernées par l'endométriose. Or, il faut en moyenne sept à dix ans pour poser le diagnostic », déplore Yasmine Candau, présidente d'EndoFrance. Les douleurs gynécologiques intenses, qui surviennent notamment lors des menstruations, mais aussi lors des rapports sexuels ou de manière chronique, sont encore trop banalisées, alors même qu'elles sont le symptôme le plus fréquent de la maladie. Signes d'avertissement ignorés Des cellules similaires à celles de l'endomètre sont implantées à l'extérieur de la cavité utérine, notamment dans les ovaires, le rectum, la vessie, le vagin ou encore les poumons. Ce trouble crée divers symptômes problèmes urinaires et digestifs, saignements, fatigue chronique, douleurs neurologiques… Les troubles s'aggravent pendant les menstruations car les lésions sensibles aux hormones ovariennes évoluent au rythme des cycles menstruels. La maladie peut également entraîner une infertilité, dans 30 à 40 % des cas. Endométriose les règles douloureuses, une réalité longtemps appelée hystérie… Malheureusement, les signes avant-coureurs sont souvent ignorés par les professionnels de la santé qui ont peu ou pas de formation en diagnostic. « Le grand défi est de comprendre les causes et les mécanismes de l'endométriose, car à ce jour il n'existe aucun traitement curatif, souligne Yasmine Candau. On ne sait pas non plus comment agir en prévention, ni prévoir l'évolution de la maladie. EndoFrance investit dans le financement de la recherche depuis 2016 la somme qui lui est allouée devrait dépasser 300 000 euros en 2022. Au quotidien, l'information et l'accompagnement des patients restent essentiels. Les 120 bénévoles multiplient les actions locales et répondent à environ 50 000 e-mails par an. « Les femmes ont besoin d'échanger et de comprendre les soins qui leur sont proposés », note Yasmine Candau. L'association a été très impliquée dans la mise en place récente des réseaux de soins ainsi que dans la construction des premiers programmes d'éducation thérapeutique destinés aux patients. « Vivre avec l'endométriose sans que la qualité vie en soit diminuée est possible grâce à l'alliance thérapeutique des traitements antalgiqu

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