'발달장애인 가족' 추모제…"태어나 죽을 때까지 돌봐야"

'발달장애인 가족' 추모제…"태어나 죽을 때까지 돌봐야"

[앵커]

연이은 발달장애인 가족의 비극에 추모제가 열렸습니다.

부모는 장애가 있는 자녀의 전 생애에 걸쳐 돌봄 부담을 짊어지는 게 문제라고 말합니다.

추모제 현장을 이화영 기자가 다녀왔습니다.

[기자]

'나보다 아이가 하루 먼저'

장애가 있는 자녀를 둔 부모는 아이보다 단 하루라도 더 살기를 바랍니다.

아이가 태어나 자라고, 성인이 될 때까지 돌봄 부담은 이어집니다.

자폐성 장애가 있는 21살 아들을 돌보는 어머니는 장애를 처음 알게 됐을 때부터 어려움이 시작됐다고 말합니다.

"제가 처음 이제 자녀의 장애를 발견했을 때는 26개월 정도였거든요, 사실은 어떤 특수교육이나 이런 것들을 어디에서 어떻게 받아야 하는지에 대한 정보도 없어서…"

아동기를 지나 학령기에는 학교생활 적응 문제가, 성인기에는 자립 과제까지 새로운 어려움은 계속 생겨납니다.

"삶이 이제 학령기 상도 쉽지 않았고, 성인이 되어서는 사실은 지원 체계가 너무 없는 상황입니다…성인이 되어서 갈 곳이 없어지고 다시 가족의 품으로 돌아오게 되면 너무 막막해지게 되는 거죠."

생애주기별로 이어지는 부담에 발달장애인 가족의 비극은 자녀의 나이와 관계없이 벌어졌습니다.

장애인 가족돌봄자를 다룬 연구에 따르면, 우울·불안 증상을 겪은 가족은 '돌봄 스트레스'를 주요 원인으로 꼽았습니다.

가족들은 자녀가 부모 없이도 살아갈 수 있는 사회가 되지 않으면 비극은 반복될 것이라고 지적합니다.

연합뉴스TV 이화영입니다.

(hwa@yna.co.kr)

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