Actualizar la Estrategia para las enfermedades raras de 2014 y avanzar en su humanización y cuidado son los objetivos del encuentro digital organizado por Sobi en colaboración con Levin y Europa Press.
En el encuentro se ha presentado el informe 33 propuestas para mejorar la atención, cuidado y calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.
Este informe, elaborado por Sobi, empresa biofarmacéutica centrada en este tipo de enfermedades, es fruto del trabajo de un grupo multidisciplinar de expertos, profesionales y pacientes, con la colaboración de las administraciones sanitarias y parlamentarios.
Con este documento, Sobi desea colaborar con los poderes públicos y ayudar a más de 3 millones de personas, especialmente vulnerables.
Los expertos han puesto el foco en los problemas de diagnóstico, realización de más ensayos clínicos, acceso a nuevas terapias y ayudas económicas a las familias.
Consideran prioritarios un mayor esfuerzo inversor en investigación, la empatía con los pacientes y comprender sus problemas con una visión integral humanista.
Igualmente, proponen un plan de financiación para facilitar un acceso más ágil a los medicamentos huérfanos.
En definitiva, con las 33 medidas los expertos confían en actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.