Ma vie avec le syndrome de Gilles de la Tourette
- il y a 5 ans
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Voici Pete. Il a un problème dont tu n’as peut-être jamais entendu parler, et que tu trouveras sûrement amusant, pénible ou effrayant. Il a le syndrome de Gilles de la Tourette. Il n’en a pas honte – il s’y est habitué. Pete veut te raconter comme il a trouvé une manière de tourner cette situation à son avantage, plutôt que de la voir comme un problème.
Il était un enfant absolument normal jusqu’à un matin où il s’est réveillé et a ressenti le besoin immédiat de remuer sa tête, sans raison. Et une nouvelle fois. Et encore une fois. Il était debout au milieu de sa chambre à faire des mouvements étranges, sans pouvoir s’en empêcher. Ok, s’est-il dit, c’est peut-être un genre de spasme musculaire et ça va passer. Même après plusieurs jours, ça n’est pas passé. Pire, il avait d’autres symptômes. Comme lever ses mains et cligner des yeux. Et encore pire, il voulait couiner comme un cochon, comme ça *scouique* de temps en temps, et il ne savait pas pourquoi. Forcément, tout cela devint visible et il alla voir ses parents assez stressé. Ils l’emmenèrent immédiatement chez le médecin, et c’est là qu’il fut diagnostiqué du syndrome de Gilles de la Tourette.
Pete n’en avait jamais entendu parler, et il était sûr que s’il avait vu quelqu’un d’autre avec ces symptômes, il aurait ri ou aurait été dégoûté. Et maintenant, il devait aller à l’école et expliquer qu’il agirait comme ça temporairement. Il n’avait que dix ans. Il se rappelle encore ce moment, debout parmi ses camarades à parler de son problème, à quel point c’était gênant de bouger sans arrêt, avec ses camarades qui rigolaient à chaque tic. On aurait peut-être dit qu’il s’amusait, mais ce n’était vraiment pas drôle ni divertissant ! Quand il essayait d’expliquer que personne ne comprenait vraiment sa situation, tout le monde pensait que c’était juste Pete qui s’exprimait bizarrement.
C’est comme ça qu’il devint isolé de tous. Personne ne voulait être autour de lui ; et les enseignants n’essayaient même pas de l’aider. Encore pire, sa prof s’est même une fois énervée à cause de ses clins d’œil à répétition – elle pensait qu’il faisait des grimaces, et l’envoya au fond de la salle. Il y resta, isolé physiquement et psychologiquement.
Pete rencontra d’autres personnes avec la Tourette. Il pensait qu’il se sentirait moins seul s’il rencontrait du monde avec le même problème. Malheureusement, le syndrome est fourbe car quand tu vois les tics d’autres personnes, les tiens s’empirent. Et même si ça a l’air assez drôle dit comme ça, tous ces tics peuvent être vraiment fatigants et débilitants. Pete sortait de ces réunions exténué, et il essaya donc d’éviter les autres personnes atteintes de la Tourette. En même temps, ses tics s’aggravèrent – plus de mouvements apparurent, et aussi plus de sons, voire des insultes, et il fêta ses 15 ans tel une machine grossière, en mouvement perpétuel et plongée dans la dépression.
A ce moment-là, Pete cherchait beaucoup sur internet parce que là au moins, personne ne serait dérangé par ses tics. Un jour, il tomba sur la vidéo d’un homme atteint par la Tourette qui chantait dans « The Voice », et Pete était impressionné de voir qu’il chantait parfaitement bien, sans un seul mouvement. C’est à ce moment-là qu’il a eu l’idée d’essayer, il savait même ce qu’il pouvait faire. Il avait toujours été vif d’esprit et il avait un bon sens de l’humour, donc il se dit qu’il pouvait essayer de faire quelques one-man shows devant un petit public, pour se tirer un peu de sa solitude.
Pete s’est immédiatement assis pour écrire quelques blagues, et celles qu’il inventa le firent même rire. C’était si excitant qu’il oublia complètement sa dépression – il était pris dans l’activité. Ses tics de la Tourette pouvaient être assez amusants pour un œil extérieur, et combinés avec son monologue drôle, l’effet était hilarant. Et ce qu’il voulait dire aux gens était que vivre avec son syndrome n’était pas une marque d’infamie ; il n’était pas un idiot, juste un garçon normal.
Pete fit sa première performance entouré d’autres patients de la Tourette. L’effet était encore mieux que ce qu’il avait espéré. Il eut une standing ovation, qu’il ne pensait pas mériter mais qui lui fit grand plaisir. En plus, il apprit qu’il pouvait bien mieux contrôler ses tics quand il était sur scène. Il se rendit au club pour humoristes de sa ville et fit un spectacle devant les habitants : ils étaient d’abord surpris par son étrange attitude, mais ils finirent par être pliés en deux. Et le plus important était qu’ils ne riaient pas pour se moquer de lui, mais bien grâce à lui.
Il performe maintenant en-dehors du club, et partout où il va ses publics l’adorent. Pete se sent lui beaucoup mieux – plus en contrôle et beaucoup moins seul.
Musique de Epidemic Sound:
Voici Pete. Il a un problème dont tu n’as peut-être jamais entendu parler, et que tu trouveras sûrement amusant, pénible ou effrayant. Il a le syndrome de Gilles de la Tourette. Il n’en a pas honte – il s’y est habitué. Pete veut te raconter comme il a trouvé une manière de tourner cette situation à son avantage, plutôt que de la voir comme un problème.
Il était un enfant absolument normal jusqu’à un matin où il s’est réveillé et a ressenti le besoin immédiat de remuer sa tête, sans raison. Et une nouvelle fois. Et encore une fois. Il était debout au milieu de sa chambre à faire des mouvements étranges, sans pouvoir s’en empêcher. Ok, s’est-il dit, c’est peut-être un genre de spasme musculaire et ça va passer. Même après plusieurs jours, ça n’est pas passé. Pire, il avait d’autres symptômes. Comme lever ses mains et cligner des yeux. Et encore pire, il voulait couiner comme un cochon, comme ça *scouique* de temps en temps, et il ne savait pas pourquoi. Forcément, tout cela devint visible et il alla voir ses parents assez stressé. Ils l’emmenèrent immédiatement chez le médecin, et c’est là qu’il fut diagnostiqué du syndrome de Gilles de la Tourette.
Pete n’en avait jamais entendu parler, et il était sûr que s’il avait vu quelqu’un d’autre avec ces symptômes, il aurait ri ou aurait été dégoûté. Et maintenant, il devait aller à l’école et expliquer qu’il agirait comme ça temporairement. Il n’avait que dix ans. Il se rappelle encore ce moment, debout parmi ses camarades à parler de son problème, à quel point c’était gênant de bouger sans arrêt, avec ses camarades qui rigolaient à chaque tic. On aurait peut-être dit qu’il s’amusait, mais ce n’était vraiment pas drôle ni divertissant ! Quand il essayait d’expliquer que personne ne comprenait vraiment sa situation, tout le monde pensait que c’était juste Pete qui s’exprimait bizarrement.
C’est comme ça qu’il devint isolé de tous. Personne ne voulait être autour de lui ; et les enseignants n’essayaient même pas de l’aider. Encore pire, sa prof s’est même une fois énervée à cause de ses clins d’œil à répétition – elle pensait qu’il faisait des grimaces, et l’envoya au fond de la salle. Il y resta, isolé physiquement et psychologiquement.
Pete rencontra d’autres personnes avec la Tourette. Il pensait qu’il se sentirait moins seul s’il rencontrait du monde avec le même problème. Malheureusement, le syndrome est fourbe car quand tu vois les tics d’autres personnes, les tiens s’empirent. Et même si ça a l’air assez drôle dit comme ça, tous ces tics peuvent être vraiment fatigants et débilitants. Pete sortait de ces réunions exténué, et il essaya donc d’éviter les autres personnes atteintes de la Tourette. En même temps, ses tics s’aggravèrent – plus de mouvements apparurent, et aussi plus de sons, voire des insultes, et il fêta ses 15 ans tel une machine grossière, en mouvement perpétuel et plongée dans la dépression.
A ce moment-là, Pete cherchait beaucoup sur internet parce que là au moins, personne ne serait dérangé par ses tics. Un jour, il tomba sur la vidéo d’un homme atteint par la Tourette qui chantait dans « The Voice », et Pete était impressionné de voir qu’il chantait parfaitement bien, sans un seul mouvement. C’est à ce moment-là qu’il a eu l’idée d’essayer, il savait même ce qu’il pouvait faire. Il avait toujours été vif d’esprit et il avait un bon sens de l’humour, donc il se dit qu’il pouvait essayer de faire quelques one-man shows devant un petit public, pour se tirer un peu de sa solitude.
Pete s’est immédiatement assis pour écrire quelques blagues, et celles qu’il inventa le firent même rire. C’était si excitant qu’il oublia complètement sa dépression – il était pris dans l’activité. Ses tics de la Tourette pouvaient être assez amusants pour un œil extérieur, et combinés avec son monologue drôle, l’effet était hilarant. Et ce qu’il voulait dire aux gens était que vivre avec son syndrome n’était pas une marque d’infamie ; il n’était pas un idiot, juste un garçon normal.
Pete fit sa première performance entouré d’autres patients de la Tourette. L’effet était encore mieux que ce qu’il avait espéré. Il eut une standing ovation, qu’il ne pensait pas mériter mais qui lui fit grand plaisir. En plus, il apprit qu’il pouvait bien mieux contrôler ses tics quand il était sur scène. Il se rendit au club pour humoristes de sa ville et fit un spectacle devant les habitants : ils étaient d’abord surpris par son étrange attitude, mais ils finirent par être pliés en deux. Et le plus important était qu’ils ne riaient pas pour se moquer de lui, mais bien grâce à lui.
Il performe maintenant en-dehors du club, et partout où il va ses publics l’adorent. Pete se sent lui beaucoup mieux – plus en contrôle et beaucoup moins seul.
Musique de Epidemic Sound: