La Universidad Francisco de Vitoria (UFV) ha inaugurado su Escuela de Enfermedades Raras con el objetivo de formar una generación de profesionales con un aprendizaje específico e integral y que a su vez éste se pueda compartir con afectados o familiares de afectados porque, según recalcan desde la UFV, pretenden que se entienda "como un servicio a los demás".